Desde o primeiro sintoma até à cadeira de rodas de alta tecnologia: como Jannis segue o seu caminho apesar da ataxia de Friedreich
Quando a vida muda repentinamente de rumo
Aos doze anos, Jannis recebe um diagnóstico que irá mudar a sua vida para sempre: ataxia de Friedreich – uma doença neurológica rara e progressiva. Na altura, ainda não conseguia avaliar o impacto que esta doença viria a ter. Hoje, dez anos depois de ter ficado permanentemente dependente de uma cadeira de rodas, fala abertamente sobre o seu dia a dia, os preconceitos e a forma como a tecnologia moderna lhe devolveu alguma liberdade.
Os primeiros sinais
Tudo começou com uma observação aparentemente inofensiva. Durante um passeio com a mãe, Jannis reparou que, ao caminhar, se desviava repetidamente para a direita. Inicialmente, suspeitaram que isso estivesse relacionado com o seu rápido crescimento. No entanto, quando os sintomas persistiram, foi ao médico – e, por fim, recebeu o diagnóstico: ataxia de Friedreich.
Para uma criança de doze anos, era difícil compreender o significado da doença. Embora os médicos tenham explicado o nome da doença, quase não abordaram a sua evolução. Jannis nunca teria imaginado que, alguns anos mais tarde, ficaria permanentemente numa cadeira de rodas.
O que é a ataxia de Friedreich?
A ataxia de Friedreich é uma doença rara e hereditária do sistema nervoso. Afeta sobretudo a coordenação, o equilíbrio e a capacidade de movimento. Também são frequentes a fraqueza muscular e as dificuldades na fala. A doença é causada por uma alteração no gene FXN e, geralmente, torna-se evidente ainda na infância ou adolescência. Até ao momento, não existe uma cura completa; no entanto, terapias como a fisioterapia podem ajudar a aliviar os sintomas e a melhorar a qualidade de vida.
Viver com uma doença progressiva
Hoje, Jannis tem 26 anos e vive há cerca de dez anos numa cadeira de rodas. A ataxia de Friedreich é uma doença progressiva. Isto significa que os sintomas se agravam com o tempo.
Para além da mobilidade limitada, a sua fala também se alterou. A sua voz ficou mais lenta, as capacidades motoras diminuíram e até os movimentos do dia a dia se tornam cada vez mais difíceis. Ainda assim, enfrenta o quotidiano com uma abertura notável e uma atitude positiva.
Infelizmente, os preconceitos fazem parte do dia a dia
Quem conhece Jannis vê, à primeira vista, um jovem com tatuagens marcantes e uma postura confiante. No entanto, isso conduz frequentemente a conclusões erradas.
Nas redes sociais, depara-se repetidamente com pessoas que associam a sua fala lenta ao consumo de álcool ou drogas. Infelizmente, esses comentários já fazem quase parte do seu quotidiano.
Contudo, por detrás da sua pronúncia alterada não está uma intoxicação, mas sim a doença neurológica. Isto demonstra como as pessoas podem julgar rapidamente sem conhecerem as verdadeiras circunstâncias.
Confiante em vez de invisível
Muitas pessoas associam os utilizadores de cadeiras de rodas a uma atitude mais discreta. Jannis contraria conscientemente essa imagem.
Apresenta-se com estilo, confiança e presença, e não quer ser reduzido à sua doença por causa da sua deficiência, mas sim ser reconhecido como pessoa. Precisamente por isso, levou-nos a refletir e quebra muitos estereótipos.
Mais liberdade graças à tecnologia moderna para cadeiras de rodas
Enquanto uma cadeira de rodas manual tradicional impõe muitos limites no dia a dia – como escadas ou degraus altos –, a cadeira de rodas trepadora de escadas "Scewo BRO" abre-lhe possibilidades completamente novas.
Jannis recorda com particular emoção a primeira vez que conseguiu voltar a visitar a casa de um amigo, no primeiro andar. Atualmente, até escadas grandes em eventos deixaram de ser um obstáculo intransponível.
Para muitas pessoas, isto pode parecer algo natural. Para Jannis, porém, significa uma grande dose de autonomia e qualidade de vida.
A tecnologia pode transformar a qualidade de vida
Os sistemas modernos de assistência são muito mais do que uma inovação técnica. Permitem a participação social, a independência e experiências espontâneas que antes eram dificilmente possíveis.
Assim, uma cadeira de rodas torna-se não apenas um meio de locomoção, mas também uma ferramenta para alcançar mais liberdade.
Conclusão
A história de Jannis é muito mais do que o relato de uma doença rara. É uma história de coragem, autoconfiança e da forma como lidar com os preconceitos. Ao mesmo tempo, mostra a diferença que os meios auxiliares inovadores podem fazer na vida de uma pessoa.
A sua mensagem é clara: uma deficiência não define a pessoa. A abertura, a informação e as tecnologias modernas podem eliminar barreiras – tanto na mente como no dia a dia.
