Dal primo sintomo alla sedia a rotelle high-tech: come Jannis affronta il suo percorso nonostante l’atassia di Friedreich

Quando la vita prende improvvisamente una nuova direzione

A dodici anni Jannis riceve una diagnosi destinata a cambiare per sempre la sua vita: l’atassia di Friedreich, una rara malattia neurologica progressiva. All’epoca non poteva ancora immaginare quali conseguenze avrebbe avuto questa malattia. Oggi, dieci anni dopo essere diventato permanentemente dipendente dalla sedia a rotelle, parla apertamente della sua quotidianità, dei pregiudizi e di come la tecnologia moderna gli abbia restituito un po’ di libertà.

I primi segnali

Tutto è iniziato con un’osservazione apparentemente innocua. Durante una passeggiata con sua madre, Jannis si accorse che mentre camminava tendeva continuamente a spostarsi verso destra. Inizialmente pensarono che ciò fosse dovuto alla sua rapida crescita. Ma quando i disturbi persistettero, seguì una visita medica e infine la diagnosi: atassia di Friedreich.

Per un dodicenne era difficile comprendere appieno il significato della malattia. I medici spiegarono il nome della patologia, ma parlarono poco del suo decorso. Jannis non avrebbe mai immaginato che, qualche anno dopo, sarebbe stato costretto a usare permanentemente una sedia a rotelle.

Che cos’è l’atassia di Friedreich?

L’atassia di Friedreich è una rara malattia ereditaria del sistema nervoso. Colpisce soprattutto la coordinazione, l’equilibrio e la capacità di movimento. Spesso si manifestano anche debolezza muscolare e disturbi del linguaggio. La malattia è causata da una mutazione del gene FXN e diventa solitamente evidente già durante l’infanzia o l’adolescenza. Al momento non esiste una cura completa, ma terapie come la fisioterapia possono contribuire ad alleviare i disturbi e migliorare la qualità della vita.

Vivere con l’atassia di Friedreich

Oggi Jannis ha 26 anni e vive da circa dieci anni su una sedia a rotelle. L’atassia di Friedreich è una malattia progressiva. Ciò significa che i sintomi peggiorano nel tempo.

Oltre alla mobilità ridotta, è cambiato anche il suo modo di parlare. La sua voce è diventata più lenta, la motricità è diminuita e persino i movimenti quotidiani gli risultano sempre più difficili. Nonostante ciò, affronta la vita di tutti i giorni con notevole apertura e un atteggiamento positivo.

Purtroppo i pregiudizi fanno parte della quotidianità

Chi incontra Jannis vede innanzitutto un giovane uomo con tatuaggi vistosi e un atteggiamento sicuro di sé. Proprio questo, però, porta spesso a conclusioni errate.

Soprattutto sui social media, gli capita continuamente che le persone attribuiscano il suo modo di parlare lento al consumo di alcol o droghe. Purtroppo, commenti di questo tipo sono ormai quasi parte della sua quotidianità.

La causa della sua pronuncia cambiata non è un’intossicazione, bensì la malattia neurologica. Questo dimostra quanto rapidamente le persone possano giudicare senza conoscere le reali circostanze.

Sicuro di sé anziché invisibile

Molte persone associano chi usa una sedia a rotelle a un atteggiamento piuttosto riservato. Jannis contraddice consapevolmente questa immagine.

Si mostra alla moda, sicuro di sé e presente, e non vuole essere ridotto alla sua malattia a causa della disabilità, ma essere riconosciuto come persona. Proprio per questo ci ha spinti a riflettere e rompe molti stereotipi.

Più libertà grazie alla moderna tecnologia per sedie a rotelle

Mentre una classica sedia a rotelle manuale pone molti limiti nella vita quotidiana, per esempio davanti a scale o gradini più alti, la sedia a rotelle saliscale "Scewo BRO" gli offre possibilità completamente nuove.

Jannis ricorda con particolare emozione la prima volta in cui è riuscito a tornare a casa di un amico, al primo piano. Anche le grandi scale presenti agli eventi non rappresentano più per lui un ostacolo insormontabile.

Per molte persone tutto ciò può sembrare scontato. Per Jannis, invece, significa una grande dose di autonomia e qualità della vita.

La tecnologia può cambiare la qualità della vita

I moderni sistemi di assistenza sono molto più di una semplice innovazione tecnica. Permettono la partecipazione sociale, l’indipendenza e momenti spontanei che prima erano quasi impossibili.

In questo modo, una sedia a rotelle non diventa soltanto un mezzo di spostamento, ma uno strumento per una maggiore libertà.

Conclusione

La storia di Jannis è molto più del racconto di una malattia rara. Parla di coraggio, sicurezza di sé e gestione dei pregiudizi. Allo stesso tempo, mostra chiaramente quanto gli ausili innovativi possano fare la differenza nella vita di una persona.

Il suo messaggio è chiaro: una disabilità non definisce la persona. L’apertura, l’informazione e le tecnologie moderne possono abbattere le barriere, sia nella mente sia nella vita quotidiana.