Van het eerste symptoom tot een hightechrolstoel: hoe Jannis ondanks de ziekte van Friedreich zijn eigen weg gaat

Wanneer het leven plotseling een nieuwe richting inslaat

Op twaalfjarige leeftijd krijgt Jannis een diagnose die zijn leven voorgoed zal veranderen: de ziekte van Friedreich – een zeldzame, progressieve neurologische aandoening. Destijds kon hij nog niet inschatten welke gevolgen deze ziekte later zou hebben. Vandaag, tien jaar nadat hij permanent afhankelijk is geworden van een rolstoel, vertelt hij openhartig over zijn dagelijks leven, vooroordelen en de manier waarop moderne technologie hem een stukje vrijheid heeft teruggegeven.

De eerste signalen

Alles begon met een ogenschijnlijk onschuldige observatie. Tijdens een wandeling met zijn moeder merkte Jannis dat hij tijdens het lopen steeds naar rechts trok. Eerst vermoedden ze dat dit te maken had met zijn snelle groei. Maar toen de klachten aanhielden, volgde een bezoek aan de dokter – en uiteindelijk de diagnose: de ziekte van Friedreich.

Voor een twaalfjarige was de betekenis van de ziekte nauwelijks te bevatten. De artsen legden weliswaar de naam van de aandoening uit, maar gingen nauwelijks in op het verloop ervan. Dat hij enkele jaren later permanent in een rolstoel zou zitten, had Jannis nooit verwacht.

Wat is de ziekte van Friedreich?

De ziekte van Friedreich is een zeldzame, erfelijke aandoening van het zenuwstelsel. Ze heeft vooral invloed op de coördinatie, het evenwicht en het bewegingsvermogen. Vaak komen daar ook spierzwakte en spraakproblemen bij. De aandoening wordt veroorzaakt door een verandering in het FXN-gen en wordt meestal al in de kinder- of tienerjaren zichtbaar. Volledige genezing is tot nu toe niet mogelijk, maar behandelingen zoals fysiotherapie kunnen helpen om klachten te verlichten en de levenskwaliteit te verbeteren.

Leven met de ziekte van Friedreich

Jannis is nu 26 jaar oud en zit al ongeveer tien jaar in een rolstoel. De ziekte van Friedreich is een progressieve aandoening. Dat betekent dat de symptomen na verloop van tijd verergeren.

Naast zijn beperkte mobiliteit is ook zijn spraak veranderd. Hij spreekt langzamer, zijn motoriek is achteruitgegaan en zelfs alledaagse bewegingen worden hem steeds moeilijker. Toch gaat hij zijn dagelijks leven tegemoet met opmerkelijke openheid en een positieve instelling.

Vooroordelen maken helaas deel uit van het dagelijks leven

Wie Jannis ontmoet, ziet in eerste instantie een jonge man met opvallende tatoeages en een zelfverzekerde uitstraling. Juist dat leidt echter vaak tot verkeerde conclusies.

Vooral op sociale media merkt hij steeds weer dat mensen zijn trage spraak in verband brengen met alcohol- of drugsgebruik. Zulke reacties zijn inmiddels helaas bijna onderdeel van zijn dagelijks leven.

Zijn veranderde uitspraak is echter niet het gevolg van intoxicatie, maar van de neurologische aandoening. Hieruit blijkt hoe snel mensen kunnen oordelen zonder de werkelijke achtergrond te kennen.

Zelfverzekerd in plaats van onzichtbaar

Veel mensen associëren rolstoelgebruikers met een eerder terughoudende houding. Jannis gaat bewust tegen dat beeld in.

Hij presenteert zich modieus, zelfverzekerd en zichtbaar en wil niet vanwege zijn handicap tot zijn ziekte worden gereduceerd, maar als persoon worden gezien. Juist daardoor heeft hij ons aan het denken gezet en doorbreekt hij veel clichés.

Meer vrijheid dankzij moderne rolstoeltechnologie

Terwijl een klassieke handbewogen rolstoel in het dagelijks leven veel beperkingen met zich meebrengt – bijvoorbeeld bij trappen of hogere drempels – biedt de traplopende rolstoel "Scewo BRO" hem volledig nieuwe mogelijkheden.

Jannis denkt er met name met veel emotie aan terug dat hij voor het eerst weer de woning van een vriend op de eerste verdieping kon bezoeken. Ook hoge trappen bij evenementen vormen voor hem inmiddels geen onoverkomelijke hindernis meer.

Voor veel mensen lijkt dat misschien vanzelfsprekend. Voor Jannis betekent het echter een groot stuk zelfstandigheid en levenskwaliteit.

Technologie kan de levenskwaliteit veranderen

Moderne assistentiesystemen zijn veel meer dan technische innovatie. Ze maken sociale participatie, onafhankelijkheid en spontane ervaringen mogelijk die daarvoor nauwelijks haalbaar waren.

Een rolstoel wordt zo niet alleen een vervoermiddel, maar ook een hulpmiddel voor meer vrijheid.

Conclusie

Het verhaal van Jannis is veel meer dan het verhaal van een zeldzame ziekte. Het gaat over moed, zelfvertrouwen en de omgang met vooroordelen. Tegelijkertijd laat het zien welk verschil innovatieve hulpmiddelen in het leven van iemand kunnen maken.

Zijn boodschap is duidelijk: een handicap bepaalt niet wie iemand is. Openheid, voorlichting en moderne technologieën kunnen barrières wegnemen – zowel in ons hoofd als in het dagelijks leven.