Vum éischte Symptom bis zum Hightech-Rullstull: Wéi de Jannis trotz Friedreich-Ataxie säi Wee geet
Wann d'Liewen op eemol eng nei Richtung hëlt
Mat zwielef Joer kritt de Jannis eng Diagnos, déi säi Liewen fir ëmmer verännere soll: Friedreich-Ataxie – eng seelen, progressiv neurologesch Erkrankung. Do deemools konnt hien nach net aschätzen, wéi eng Auswierkungen dës Krankheet eemol wäert hunn. Haut, zéng Joer nodeems hien dauerhaft op e Rullstull ugewisen ass, schwätzt hien oppen iwwer säin Alldag, Viruerteeler an doriwwer, wéi modern Technologie him e Stéck Fräiheet zeréckginn huet.
Déier éischt Unzeechen
Alles huet mat enger op den éischte Bléck harmloser Observatioun ugefaangen. Beim Spadséiergang mat senger Mamm huet de Jannis gemierkt, datt hien beim Goen ëmmer nees no riets gezunn huet. Ufanks hu si gemengt, dat hätt mat sengem séiere Wuesstem ze dinn. Wéi d’Beschwéierde sech awer gehalen hunn, koum de Besuch beim Dokter – an zum Schluss d’Diagnos: Friedreich-Ataxie.
Fir e Zwielefjärege war d’Bedeitung vun der Krankheet bal net ze begräifen. D’Doktere hunn zwar den Numm vun der Erkrankung erkläert, sinn awer kaum op de méigleche Verlaf agaangen. Datt hien e puer Joer méi spéit dauerhaft am Rullstull géif sëtzen, hätt de Jannis ni erwaart.
Wat ass Friedreich-Ataxie?
D’Friedreich-Ataxie ass eng seelen, ierflech bedéngt Erkrankung vum Nervensystem. Si beaflosst virun allem d’Koordinatioun, d’Gläichgewiicht an d’Beweglechkeet. Dacks triede weiderhi Muskelschwächt a Sproochproblemer op. D’Erkrankung gëtt duerch eng Verännerung am FXN-Gen verursaacht a weist sech meeschtens schonn am Kanneralter oder an der Jugend. Eng vollstänneg Heelung gëtt et bis elo nach net, awer Therapien ewéi Physiotherapie kënnen dobäi hëllefen, d’Beschwéierden ze léisen an d’Liewensqualitéit ze verbesseren.
Liewe mat enger fortschreidender Erkrankung
Haut ass de Jannis 26 Joer al a lieft zanter ronn zéng Joer am Rullstull. D’Friedreich-Ataxie ass eng progressiv Erkrankung. Dat bedeit: D’Symptomer verschlechtere sech mat der Zäit.
Niewent der ageschränkter Mobilitéit huet sech och seng Sprooch verännert. Seng Stëmm ass méi lues ginn, seng Motorik huet nogelooss an esouguer alldeeglech Beweegunge falen him ëmmer méi schwéier. Trotzdeem geet hien säin Alldag mat bemierkenswäerter Oppenheet an enger positiver Astellung un.
Viruerteeler gehéieren leider zum Alldag
Wien de Jannis begéint, gesäit als éischt e jonke Mann mat opfällegen Tattooen an engem selbstbewossten Optrieden. Genee dat féiert awer dacks zu falsche Schlussfolgerungen.
Besonnesch op de soziale Medien erlieft hien ëmmer nees, datt Mënschen seng lues Sprooch mat Alkohol- oder Drogekonsum a Verbindung bréngen. Sou Kommentaren gehéieren fir hien mëttlerweil bal zum Alldag.
Dobei stécht hannert senger verännerter Ausriedsweis keng Intoxikatioun, mee d’neurologesch Erkrankung. Hei gëtt däitlech, wéi séier Mënsche kënne riichten, ouni déi wierklech Hannergrënn ze kennen.
Selbstbewosst amplaz onsichtbar
Vill Mënsche verbannen Rullstullbenotzer mat engem éischter zréckhalenden Optrieden. De Jannis widdersprécht dësem Bild ganz bewosst.
Hie weist sech modesch, selbstbewosst a present a wëll net nëmme wéinst senger Behënnerung op seng Krankheet reduzéiert ginn, mee als eege Perséinlechkeet ugi ginn. Genee doduerch huet hien eis zum Nodenke bruecht a brécht mat ville Klischeeën.
Méi Fräiheet duerch modern Rullstulltechnik
Wärend e klassesche manuelle Rullstull am Alldag vill Grenze setzt – wéi zum Beispill Trapppen oder méi héich Offsätz – mécht him de Trappe klammende Rullstull "Scewo BRO" ganz nei Méiglechkeeten op.
Besonnesch emotional erënnert de Jannis sech drun, wéi hien no laanger Zäit fir d’éischt nees bei e Frënd an d’Wunneng am éischte Stack konnt goen. Och grouss Trapppen op Manifestatioune sinn him mëttlerweil keen oniwwerwënnbare Widderstand méi.
Fir vill Mënschen ass dat vläicht selbstverständlech. Fir de Jannis bedeit et awer e grousst Stéck Selbststännegkeet a Liewensqualitéit.
Technologie kann d'Liewensqualitéit veränneren
Modern Assistenzsystemer sinn vill méi wéi nëmme technesch Innovatiounen. Si maachen sozial Bedeelegung, Onofhängegkeet a spontaan Erliefnesser méiglech, déi virdrun kaum méiglech waren.
En Rullstull gëtt domat net nëmme Mëttel fir sech fortzebewegen, mee e Wierkzeg fir méi Fräiheet.
Fazit
D’Geschicht vum Jannis ass vill méi wéi nëmmen d’Erzielung vun enger seelener Krankheet. Si erzielt vu Courage, Selbstbewosstsinn an dem Ëmgang mat Viruerteeler. Gläichzäiteg mécht si däitlech, wéi en Ënnerscheed innovativ Hëllefsmëttel am Liewe vun engem Mënsch maache kënnen.
Seng Message ass kloer: Eng Behënnerung definéiert net de Mënsch. Oppenheet, Opklärung a modern Technologien kënnen Hürden ofbauen – souwuel am Kapp wéi och am Alldag.
