Van het eerste symptoom tot de hightechrolstoel: hoe Jannis ondanks de ziekte van Friedreich zijn eigen weg gaat
Wanneer het leven plotseling een nieuwe richting inslaat
Op twaalfjarige leeftijd krijgt Jannis een diagnose die zijn leven voorgoed zal veranderen: de ataxie van Friedreich – een zeldzame, progressieve neurologische aandoening. Destijds kon hij nog niet inschatten welke gevolgen deze ziekte zou hebben. Vandaag, tien jaar nadat hij permanent op een rolstoel is aangewezen, vertelt hij openhartig over zijn dagelijks leven, vooroordelen en hoe moderne technologie hem een stukje vrijheid heeft teruggegeven.
De eerste signalen
Alles begon met een ogenschijnlijk onschuldige observatie. Tijdens een wandeling met zijn moeder merkte Jannis dat hij tijdens het lopen steeds naar rechts afboog. Aanvankelijk vermoedden ze dat dit met zijn snelle groei te maken had. Maar toen de klachten aanhielden, volgde een bezoek aan de dokter – en uiteindelijk de diagnose: de ataxie van Friedreich.
Voor een twaalfjarige was de betekenis van de ziekte nauwelijks te bevatten. De artsen legden weliswaar de naam van de aandoening uit, maar gingen nauwelijks in op het verloop ervan. Dat hij enkele jaren later permanent in een rolstoel zou zitten, had Jannis nooit verwacht.
Wat is de ataxie van Friedreich?
De ataxie van Friedreich is een zeldzame, erfelijke aandoening van het zenuwstelsel. De ziekte beïnvloedt vooral de coördinatie, het evenwicht en het bewegingsvermogen. Vaak komen ook spierzwakte en spraakproblemen voor. De aandoening wordt veroorzaakt door een verandering in het FXN-gen en wordt meestal al op kinder- of jeugdlleeftijd zichtbaar. Volledige genezing is momenteel niet mogelijk, maar therapieën zoals fysiotherapie kunnen helpen om klachten te verlichten en de levenskwaliteit te verbeteren.
Leven met een progressieve aandoening
Jannis is nu 26 jaar oud en zit al ongeveer tien jaar in een rolstoel. De ataxie van Friedreich is een progressieve aandoening. Dat betekent dat de symptomen na verloop van tijd verergeren.
Naast zijn beperkte mobiliteit is ook zijn spraak veranderd. Hij spreekt langzamer, zijn motoriek is achteruitgegaan en zelfs alledaagse bewegingen worden steeds moeilijker. Toch gaat hij zijn dagelijks leven met opmerkelijke openheid en een positieve instelling tegemoet.
Vooroordelen maken helaas deel uit van het dagelijks leven
Wie Jannis ontmoet, ziet in eerste instantie een jonge man met opvallende tatoeages en een zelfverzekerde uitstraling. Juist dat leidt echter vaak tot verkeerde conclusies.
Vooral op sociale media merkt hij steeds weer dat mensen zijn langzame spraak in verband brengen met alcohol- of drugsgebruik. Zulke opmerkingen zijn helaas inmiddels bijna onderdeel van zijn dagelijks leven.
Achter zijn veranderde uitspraak schuilt echter geen intoxicatie, maar de neurologische aandoening. Hier wordt duidelijk hoe snel mensen kunnen oordelen zonder de werkelijke achtergrond te kennen.
Zelfverzekerd in plaats van onzichtbaar
Veel mensen associëren rolstoelgebruikers met een eerder terughoudende houding. Jannis gaat bewust tegen dat beeld in.
Hij presenteert zich modieus, zelfverzekerd en zichtbaar en wil niet vanwege zijn beperking tot zijn ziekte worden gereduceerd, maar als persoon worden gezien. Juist daardoor heeft hij ons aan het denken gezet en doorbreekt hij veel clichés.
Meer vrijheid dankzij moderne rolstoeltechnologie
Terwijl een klassieke handbewogen rolstoel in het dagelijks leven veel beperkingen oplegt – bijvoorbeeld bij trappen of hogere drempels – biedt de traplopende rolstoel "Scewo BRO" hem volledig nieuwe mogelijkheden.
Jannis denkt er met name emotioneel aan terug dat hij voor het eerst weer de woning van een vriend op de eerste verdieping kon bezoeken. Ook hoge trappen tijdens evenementen vormen voor hem inmiddels geen onoverkomelijke hindernis meer.
Voor veel mensen lijkt dat misschien vanzelfsprekend. Voor Jannis betekent het echter een groot stuk zelfstandigheid en levenskwaliteit.
Technologie kan de levenskwaliteit veranderen
Moderne assistentiesystemen zijn veel meer dan technologische innovatie. Ze maken sociale participatie, onafhankelijkheid en spontane belevenissen mogelijk die eerder nauwelijks haalbaar waren.
Een rolstoel wordt daarmee niet alleen een vervoermiddel, maar ook een hulpmiddel voor meer vrijheid.
Conclusie
Het verhaal van Jannis is veel meer dan het verhaal van een zeldzame ziekte. Het gaat over moed, zelfvertrouwen en omgaan met vooroordelen. Tegelijkertijd maakt het duidelijk welk verschil innovatieve hulpmiddelen in het leven van iemand kunnen maken.
Zijn boodschap is duidelijk: een beperking bepaalt niet wie iemand is. Openheid, voorlichting en moderne technologieën kunnen barrières wegnemen – zowel in ons hoofd als in het dagelijks leven.
