Dal primo sintomo alla carrozzina high-tech: come Jannis affronta il suo percorso nonostante l’atassia di Friedreich
Quando la vita prende improvvisamente una nuova direzione
A dodici anni Jannis riceve una diagnosi destinata a cambiare per sempre la sua vita: l’atassia di Friedreich, una rara malattia neurologica progressiva. All’epoca non poteva ancora immaginare quali conseguenze avrebbe avuto questa malattia. Oggi, dieci anni dopo essere diventato permanentemente dipendente da una carrozzina, parla apertamente della sua quotidianità, dei pregiudizi e di come la tecnologia moderna gli abbia restituito una parte della sua libertà.
I primi segnali
Tutto è iniziato con un’osservazione apparentemente innocua. Durante una passeggiata con sua madre, Jannis si accorse che mentre camminava tendeva continuamente a spostarsi verso destra. Inizialmente pensarono che ciò fosse legato alla sua rapida crescita. Ma quando i disturbi persistettero, seguirono la visita medica e infine la diagnosi: atassia di Friedreich.
Per un dodicenne era difficile comprendere appieno il significato della malattia. Sebbene i medici avessero spiegato il nome della patologia, affrontarono solo marginalmente il suo decorso. Jannis non avrebbe mai immaginato che, alcuni anni dopo, sarebbe stato costretto a vivere permanentemente su una carrozzina.
Che cos’è l’atassia di Friedreich?
L’atassia di Friedreich è una rara malattia ereditaria del sistema nervoso. Colpisce soprattutto la coordinazione, l’equilibrio e la capacità di movimento. Spesso si manifestano anche debolezza muscolare e disturbi del linguaggio. La malattia è causata da una mutazione del gene FXN e diventa generalmente riconoscibile già durante l’infanzia o l’adolescenza. Al momento non esiste una cura completa, ma terapie come la fisioterapia possono contribuire ad alleviare i disturbi e a migliorare la qualità della vita.
Vivere con una malattia progressiva
Oggi Jannis ha 26 anni e vive su una carrozzina da circa dieci anni. L’atassia di Friedreich è una malattia progressiva. Ciò significa che i sintomi peggiorano nel tempo.
Oltre alla mobilità ridotta, anche il suo linguaggio è cambiato. La sua voce è diventata più lenta, le capacità motorie sono diminuite e persino i movimenti quotidiani gli risultano sempre più difficili. Nonostante ciò, affronta la sua quotidianità con notevole apertura e un atteggiamento positivo.
Purtroppo i pregiudizi fanno parte della quotidianità
Chi incontra Jannis vede innanzitutto un giovane uomo con tatuaggi vistosi e un atteggiamento sicuro di sé. Proprio questo, però, porta spesso a conclusioni errate.
Soprattutto sui social media, gli capita continuamente che le persone colleghino il suo parlare lento al consumo di alcol o droghe. Purtroppo, ormai commenti di questo tipo fanno quasi parte della sua quotidianità.
Eppure, dietro al suo modo di parlare alterato non c’è alcuna intossicazione, bensì la malattia neurologica. Questo dimostra quanto rapidamente le persone possano giudicare senza conoscere i reali motivi.
Fiero di sé, invece di rendersi invisibile
Molte persone associano chi usa una carrozzina a un atteggiamento piuttosto riservato. Jannis contraddice consapevolmente questa immagine.
Si presenta alla moda, sicuro di sé e visibile, e non vuole essere ridotto alla sua malattia a causa della disabilità, ma essere riconosciuto come persona. Proprio per questo ci ha spinti a riflettere e rompe molti stereotipi.
Più libertà grazie alla moderna tecnologia per carrozzine
Mentre una classica carrozzina manuale impone molti limiti nella vita quotidiana, come scale o dislivelli elevati, la carrozzina saliscale "Scewo BRO" gli apre possibilità completamente nuove.
Jannis ricorda con particolare emozione la prima volta in cui è riuscito a tornare a trovare un amico nel suo appartamento al primo piano. Anche le grandi scale durante gli eventi non rappresentano più per lui un ostacolo insormontabile.
Per molte persone tutto questo può sembrare scontato. Per Jannis, invece, significa una grande conquista in termini di autonomia e qualità della vita.
La tecnologia può cambiare la qualità della vita
I moderni sistemi di assistenza sono molto più di una semplice innovazione tecnica. Permettono la partecipazione sociale, l’indipendenza e vivere spontaneamente esperienze che prima erano difficilmente possibili.
In questo modo, una carrozzina non è soltanto un mezzo di trasporto, ma diventa uno strumento per una maggiore libertà.
Conclusione
La storia di Jannis è molto più del racconto di una malattia rara. Parla di coraggio, sicurezza di sé e del modo di affrontare i pregiudizi. Allo stesso tempo, mostra chiaramente quanto possano fare la differenza gli ausili innovativi nella vita di una persona.
Il suo messaggio è chiaro: una disabilità non definisce una persona. L’apertura, l’informazione e le tecnologie moderne possono abbattere le barriere, sia nella mente sia nella vita quotidiana.
