Vom ersten Symptom bis zum Hightech-Rollstuhl: Wie Jannis trotz Friedreich-Ataxie seinen Weg geht

Wenn das Leben plötzlich eine neue Richtung einschlägt

Mit zwölf Jahren erhält Jannis eine Diagnose, die sein Leben für immer verändern wird: Friedreich-Ataxie – eine seltene, fortschreitende neurologische Erkrankung. Damals konnte er noch nicht einschätzen, welche Auswirkungen diese Krankheit einmal haben würde. Heute, zehn Jahre nachdem er dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen ist, spricht er offen über seinen Alltag, Vorurteile und darüber, wie moderne Technologie ihm ein Stück Freiheit zurückgegeben hat.

Die ersten Anzeichen

Alles begann mit einer scheinbar harmlosen Beobachtung. Beim Spaziergang mit seiner Mutter bemerkte Jannis, dass er beim Gehen immer wieder nach rechts zog. Zunächst vermuteten sie, dass dies mit seinem schnellen Wachstum zusammenhing. Doch als die Beschwerden anhielten, folgte der Arztbesuch – und schließlich die Diagnose: Friedrich-Ataxie.

Für einen Zwölfjährigen war die Bedeutung der Krankheit kaum greifbar. Die Ärzte erklärten zwar den Namen der Erkrankung, gingen jedoch kaum auf deren Verlauf ein. Dass er einige Jahre später dauerhaft im Rollstuhl sitzen würde, hätte Jannis niemals erwartet.

Was ist Friedrich-Ataxie?

Die Friedreich-Ataxie ist eine seltene, erblich bedingte Erkrankung des Nervensystems. Sie beeinträchtigt vor allem die Koordination, das Gleichgewicht und die Bewegungsfähigkeit. Häufig treten außerdem Muskelschwäche und Sprachprobleme auf. Die Erkrankung wird durch eine Veränderung im FXN-Gen verursacht und meist bereits im Kindes- oder Jugendalter erkennbar. Eine vollständige Heilung gibt es bisher nicht, jedoch können Therapien wie Physiotherapie dabei helfen, Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Leben mit einer fortschreitenden Erkrankung

Heute ist Jannis 26 Jahre alt und lebt seit rund zehn Jahren im Rollstuhl. Friedrich-Ataxie ist eine progressive Erkrankung. Das bedeutet: Die Symptome verschlechtern sich mit der Zeit.

Neben der eingeschränkten Mobilität hat sich auch seine Sprache verändert. Seine Stimme ist langsamer geworden, die Motorik hat nachgelassen und selbst alltägliche Bewegungen fallen ihm zunehmend schwer. Trotzdem begegnet er seinem Alltag mit bemerkenswerter Offenheit und einer positiven Einstellung.

Vorurteile gehören leider zum Alltag

Wer Jannis begegnet, sieht zunächst einen jungen Mann mit auffälligen Tattoos und einem selbstbewussten Auftreten. Genau das führt jedoch häufig zu falschen Schlussfolgerungen.

Besonders auf Social Media erlebt er immer wieder, dass Menschen seine langsame Sprache mit Alkohol- oder Drogenkonsum in Verbindung bringen. Solche Kommentare gehören für ihn inzwischen leider fast zum Alltag.

Dabei steckt hinter seiner veränderten Aussprache keine Intoxikation, sondern die neurologische Erkrankung. Hier wird deutlich, wie schnell Menschen urteilen können, ohne die tatsächlichen Hintergründe zu kennen.

Selbstbewusst statt unsichtbar

Viele Menschen verbinden Rollstuhlfahrer mit einem eher zurückhaltenden Auftreten. Jannis widerspricht diesem Bild bewusst.

Er zeigt sich modisch, selbstbewusst und präsent und möchte nicht aufgrund seiner Behinderung auf seine Krankheit reduziert werden, sondern als Persönlichkeit wahrgenommen werden. Gerade dadurch hat er uns zum Nachdenken angeregt und bricht mit vielen Klischees.

Mehr Freiheit durch moderne Rollstuhltechnik

Während ein klassischer manueller Rollstuhl im Alltag viele Grenzen setzt – etwa Treppen oder höhere Absätze – eröffnet ihm der Treppensteigenden Rollstuhl "Scewo BRO" völlig neue Möglichkeiten.

Besonders emotional erinnert sich Jannis daran, erstmals wieder die Wohnung eines Freundes im ersten Stock besuchen zu können. Auch große Treppen auf Veranstaltungen stellen für ihn inzwischen kein unüberwindbares Hindernis mehr dar.

Für viele Menschen mag das selbstverständlich erscheinen. Für Jannis bedeutet es jedoch ein großes Stück Selbstständigkeit und Lebensqualität.

Technologie kann Lebensqualität verändern

Moderne Assistenzsysteme sind weit mehr als technische Innovation. Sie ermöglichen soziale Teilhabe, Unabhängigkeit und spontane Erlebnisse, die zuvor kaum möglich waren.

Ein Rollstuhl wird damit nicht nur zum Fortbewegungsmittel, sondern zu einem Werkzeug für mehr Freiheit.

Fazit

Die Geschichte von Jannis ist weit mehr als die Erzählung einer seltenen Krankheit. Sie handelt von Mut, Selbstbewusstsein und dem Umgang mit Vorurteilen. Gleichzeitig macht sie deutlich, welchen Unterschied innovative Hilfsmittel im Leben eines Menschen machen können.

Seine Botschaft ist klar: Eine Behinderung definiert nicht den Menschen. Offenheit, Aufklärung und moderne Technologien können Barrieren abbauen – sowohl im Kopf als auch im Alltag.